Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada 28 de febrero de celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cuando una dolencia afecta a menos de una persona de cada 2.000, se cataloga como rara. Se estima que en el mundo existen unas 7.000 y aunque la mayoría están causadas por defectos genéticos, hay muchas originadas como consecuencia de la exposición a la contaminación ambiental durante el embarazo, o al poco de nacer. Como los enfermos no abundan, las farmacéuticas calculan la rentabilidad y deciden no investigar quedando los afectados desahuciados y desamparados. Ante semejante falta de empatía y ética, es necesaria una investigación pública financiada por la UE, y un cambio de legislación que obligue a los laboratorios a dedicar parte de los beneficios a investigar este tipo de males. Mientras esto llega, la mejor forma de batallar es la unión de las familias que soportan el mismo calvario, aunando comprensión, conocimiento, ayuda psicológica y fuerza para vencerlas, mejorando la calidad de vida de los enfermos, sin abandonar la lucha para que las Administraciones atiendan tan descomunal dolor, injusticia y carencias del codicioso mundo capitalista.