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| Organización de las Enfermedades Raras |
Quienes las padecen de cerca, o en propia carne –la que afecta a menos de uno de cada 2.000–, han de añadir a su descomunal desgarro interno, un calvario de injusticias al contemplar la inquietante realidad de unos laboratorios que no las investigan porque la rentabilidad, con pocos pacientes, será escasa o nula. Así de golpe, además de sentirse desamparados, se ven desahuciados.
Como la falta de ética y empatía de las grandes farmacéuticas es total, ha de legislarse para que estas compañías destinen un porcentaje de sus desmedidos beneficios a investigar estos males o, mejor aún, crear un nuevo impuesto para que la UE respalde una investigación pública rigurosa, veraz y de calidad.
Mientras, la mejor forma de batallar es la unión de las familias buscando comprensión, conocimiento y ayuda psicológica que mejoren la calidad de vida de los enfermos. Y, para derrotarlas, no cejar jamás la lucha para apremiar a las Administraciones a suplir las carencias del codicioso mundo capitalista.
Como la falta de ética y empatía de las grandes farmacéuticas es total, ha de legislarse para que estas compañías destinen un porcentaje de sus desmedidos beneficios a investigar estos males o, mejor aún, crear un nuevo impuesto para que la UE respalde una investigación pública rigurosa, veraz y de calidad.
Mientras, la mejor forma de batallar es la unión de las familias buscando comprensión, conocimiento y ayuda psicológica que mejoren la calidad de vida de los enfermos. Y, para derrotarlas, no cejar jamás la lucha para apremiar a las Administraciones a suplir las carencias del codicioso mundo capitalista.
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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